Jsme rodina, která se snaží žít plnohodnotný život i s výzvami, které přináší nemoc motýlích křídel. Nabízíme pomoc a podporu ostatním rodinám v podobné situaci. Naše programy zahrnují charitativní akce a aktivity, které zvyšují povědomí o této nemoci a přinášejí naději.

Sdružování rodin pečujících o zdravotně postižené děti.